父項目肌肉萎縮癥宣布石溪兒童醫(yī)院的兒科認證杜氏護理中心

領導抗擊杜氏肌營養(yǎng)不良癥 (Duchenne)的非營利組織Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)宣布擴大其著名的認證杜氏肌營養(yǎng)不良癥 (CDCC) 計劃紐約州石溪市石溪市石溪兒童醫(yī)院的認證。這是對 CDCC 計劃的一個令人興奮的補充，因為它不僅是長島和紐約都會區(qū)的第一個認證，而且還為人口稠密但服務欠缺的地區(qū)帶來了全面的、多學科的 Duchenne 臨床護理。

Rachel Schrader , MS, APRN, CPNP-PC, PPMD?? 的臨床護理和教育副總裁說，Stony Brook的認證是對 CDCC 網絡的一個令人興奮的補充，特別是與居住在該地區(qū)的受 Duchenne 影響的家庭數量有關。“在長島或紐約市地區(qū)，我們有大量受 Duchenne 影響的家庭，直到現在，他們不得不長途跋涉，甚至離開州，才能獲得最佳的 Duchenne 護理。我們很高興將石溪兒童醫(yī)院加入我們不斷發(fā)展的 CDCC 網絡，這不僅是因為他們所做的出色工作，還因為它為如此多的家庭創(chuàng)造了獲得護理的機會，”施拉德說。

石溪兒童醫(yī)院的 Duchenne 護理項目在過去幾年中取得了顯著發(fā)展，這主要歸功于家庭基金會和 PPMD?? 的長期合作者 Hope for Javier 的慷慨捐贈。Hope for Javier 的聯合創(chuàng)始人兼長島居民Jen Portnoy熱衷于改善紐約家庭的護理，并承諾向醫(yī)院撥款以幫助建立 Duchenne 診所。在項目總監(jiān)Peter Morelli博士的帶領下，石溪分校團隊與各組織密切合作，按照 PPMD?? CDCC 項目標準為新診所建模。

“我們深感謙卑和感激，PPMD 選擇認證紐約地區(qū) Duchenne 護理的主要目的地——石溪兒童醫(yī)院。作為 Hope for Javier 的聯合創(chuàng)始人，我的夢想一直是找到方法提供通過宣傳、資助和研究，為杜氏兒童提供最高水平的護理。通過獲得石溪兒童醫(yī)院杜氏中心背后的種子資金，我們希望繼續(xù)實現這個夢想。這項認證將做到這一點——允許該地區(qū)醫(yī)療服務不足的男孩可以獲得最健全和最全面的護理標準，確保他們的需求得到滿足，并接觸到最新的研究和護理，”Portnoy 說。

Stony Brook項目由神經肌肉專家Simona Treidler博士和項目總監(jiān)Peter Morelli博士以及 PNP 協調員Dawn Dawson領導。據 Morelli 博士說，“我們的 Duchenne 項目已經從第一年的 10 或 11 個家庭擴大到現在的 70 多個，并且還在不斷增加。Stony Brook Children's 做出了巨大的承諾，以改善受 Duchenne 影響的家庭的生活。與PPMD 在過去兩年中獲得指定是這一承諾的重要組成部分。我們現在非常自豪能夠成為認證的 Duchenne 護理中心。”

PPMD 的Certified Duchenne Care Center Program為所有 Duchenne 患者提供標準化、全面的護理和服務。認證意味著中心在臨床和亞專業(yè)服務方面保持最高標準，快速應用新的循證知識，最大限度地減少臨床研究結果的異質性，并遵守CDC 的護理注意事項制定的臨床護理標準。作為終止杜興氏癥的持續(xù)使命的一部分，PPMD 繼續(xù)堅持所有患有杜氏氏癥的人都應接受全面的護理。