個性化時代的醫(yī)療保健第5部分臨床意義

我們擁有精確醫(yī)學(xué)的新能力，但這并不意味著我們已準(zhǔn)備好為我們的個性化時代提供治療和預(yù)防。在本系列的開篇文章中，我介紹了個性化的時代，它與包容性的關(guān)系，為什么它對醫(yī)療保健具有重要意義，以及為什么醫(yī)療保健尤其有助于為所有行業(yè)指導(dǎo)個性化時代的發(fā)展方向。在隨后的文章中，我討論了包容性的實際指標(biāo)，商業(yè)模式必須如何發(fā)展，以及個性化如何與人口健康相交叉。這次我將探討個性化如何影響或告知我們?nèi)绾沃委熀皖A(yù)防疾病。我過去曾在關(guān)于醫(yī)療保健個性的系列文章和本文中關(guān)于癌癥治療的共同設(shè)計方法的文章中寫過這篇文章。

與任何行業(yè)一樣，醫(yī)療保健也面臨著同時需要標(biāo)準(zhǔn)化和個性化的困境。有標(biāo)準(zhǔn)的護(hù)理有一個原因：它們確保人們獲得安全有效的治療方法。而且，如果沒有一定程度的標(biāo)準(zhǔn)化，成本將更加失控，組織也不會非常有效。

但個性化越來越可能，特別是與預(yù)防和治療有關(guān)?；蚪M測序等創(chuàng)新技術(shù)使醫(yī)生能夠以前所未有的細(xì)節(jié)水平了解您的個人健康狀況，而活動監(jiān)測等技術(shù)可讓您跟蹤自己的健康，健身和營養(yǎng)指標(biāo)。這些進(jìn)步是令人興奮的，但并不是普遍可用的，它們只能帶領(lǐng)我們到目前為止尚未準(zhǔn)備好大規(guī)模處理個性化的系統(tǒng)中。

如果我跟蹤自己的指標(biāo)并對我的DNA進(jìn)行測序，但最終得到的健康計劃和提供商網(wǎng)絡(luò)沒有設(shè)置為充分利用 - 我仍然錯過了我期望的個性化水平。系統(tǒng)必須為它設(shè)計。

這就是為什么我對與首席執(zhí)行官和其他衛(wèi)生系統(tǒng)領(lǐng)導(dǎo)者交談非常感興趣。他們看到了大局，他們知道機會和局限，他們了解整個系統(tǒng)。

我為本系列采訪的許多CEO都是癌癥中心的領(lǐng)導(dǎo)者。他們談到了癌癥護(hù)理中的個性化如何擴(kuò)展到包括理解癌癥本身的個性，以及對個體宿主 - 他們正在治療的人 - 的更深入理解。

希望之城總裁兼首席執(zhí)行官羅伯特·斯通(Robert Stone)強調(diào)了個性化隨臨床進(jìn)展而發(fā)生的變化。“希望之城是通過將明天的發(fā)現(xiàn)帶給今天需要它們的人來為癌癥患者及其家人提供希望。我們成立于一百多年前的有遠(yuǎn)見者認(rèn)為醫(yī)學(xué)和科學(xué)將繼續(xù)發(fā)展，但照顧個人 - 而不是簡單地治療疾病 - 應(yīng)該成為所有醫(yī)療服務(wù)提供者的核心租戶。這種以患者為中心的方法是個性化醫(yī)療的本質(zhì)。現(xiàn)在，醫(yī)學(xué)的科學(xué)和實踐終于趕上了我們的整體方法，它使我們能夠加速最佳治療，同時滿足個人的獨特需求。“

斯通還表示，希望之城的個性化護(hù)理有多種形式。“患者特異性臨床，多學(xué)科和患者生成的數(shù)據(jù)對于個性化的醫(yī)學(xué)方法至關(guān)重要。翻譯基因組學(xué)研究所(TGen)是一家專注于解開癌癥和復(fù)雜疾病遺傳成分的醫(yī)學(xué)研究機構(gòu)，幾年前加入了希望之城。這是創(chuàng)建腫瘤學(xué)持續(xù)學(xué)習(xí)平臺的關(guān)鍵最后一步，該平臺允許我們獲得針對患者的洞察力并為基于證據(jù)的決策提供信息。隨著行業(yè)向基于價值的護(hù)理方式轉(zhuǎn)變，如果不滿足患者的需求，我們實際上無法實現(xiàn)真正??的價值，而TGen使我們能夠更快地獲得它們。“

個性化不僅僅是關(guān)于如何治療，還包括在哪里和誰。

據(jù)斯通說，“不幸的是，醫(yī)療服務(wù)提供者經(jīng)常通過競爭來看待環(huán)境。癌癥是競爭，而不是其他提供者，真正個性化的方法意味著通過與他人分享專業(yè)知識和最佳實踐來實現(xiàn)包容性。對于社區(qū)醫(yī)生和實踐來說尤其如此，他們承擔(dān)著治療全國大約80%的癌癥病例的負(fù)擔(dān)。最近的一個例子是我們決定啟動一項變革性支持性護(hù)理項目，以培訓(xùn)腫瘤學(xué)家，護(hù)士和其他醫(yī)療保健專業(yè)人員，以提供希望之城的標(biāo)志性富有同情心的整體癌癥護(hù)理。這個支持性護(hù)理項目將教育全縣1500多名衛(wèi)生專業(yè)人員治療心理，患者及其親人的社會和精神需求與患者的臨床治療相結(jié)合。這是我們長達(dá)十年的支持性護(hù)理方法的基礎(chǔ)，該方法是支持屏幕技術(shù)的先驅(qū)，這是一種觸摸屏應(yīng)用程序，可以向患者提出廣泛的問題，以解決他們診斷中常見的身體和心理問題。“

我還與西雅圖癌癥治療聯(lián)盟的執(zhí)行董事兼總裁Nancy Davidson談過。

戴維森博士說：“你所說的[關(guān)于個性化]是一種聽從腫瘤學(xué)家耳朵的音樂，因為我們確實相信我們正處于我們所謂的精準(zhǔn)癌癥醫(yī)學(xué)的時代。”“很長一段時間，這意味著我們正在研究癌癥：我們對這種組織有什么了解，遺傳變化，導(dǎo)致癌癥的分子變化可能會定義它對治療的反應(yīng)。”

“但近年來，”她繼續(xù)說道，“我們已經(jīng)意識到，雖然癌癥非常重要，但癌癥仍然存在于病人體內(nèi)。了解主機的所有個別功能同樣重要。不僅是那個人的生物品質(zhì) - 他們的基因構(gòu)成，他們的遺傳 - 還有所有圍繞著[每個人]的東西。與他們住在一起的家庭，他們的環(huán)境，他們的生活方式。在精準(zhǔn)癌癥醫(yī)學(xué)的這個時候，我們需要關(guān)注癌癥的特征以及患者或宿主的特征，以了解該患者的最佳前進(jìn)道路。

個性化預(yù)防 - 為什么人們以不同的速度年齡？

Morgan Levine博士是耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院病理學(xué)助理教授。她對個性化醫(yī)療和個性化老化感興趣，但她對此的看法略有不同。雖然大多數(shù)個性化專注于治療，但她專注于個性化預(yù)防。她研究衰老，并對人們?yōu)槭裁匆圆煌乃俣人ダ细械胶闷妗?/p>

“我們知道衰老是大多數(shù)主要疾病的首要風(fēng)險因素 - 心臟病，阿爾茨海默病，糖尿病和癌癥，”萊文博士說。“老齡化社區(qū)普遍認(rèn)為，如果你能真正針對老齡化，那么它將對人們的健康和福祉產(chǎn)生最大的影響。這就是為什么我專注于老齡化研究，試圖弄清楚為什么某些人似乎更快老化以及人們的衰老方式不同。“

這是一個引人入勝的例子，它采用了最普遍的經(jīng)驗 - 老齡化 - 并探索個性化的核心。組織(無論是在醫(yī)療保健還是任何其他行業(yè))可以很容易地盡可能地進(jìn)行概括，以簡化他們接近任何特定員工或客戶的方式。但萊文博士對如此普遍的事物的觀點是一個很好的提醒，即使在我們認(rèn)為對每個人都不可避免的事物中，個人化也有空間和機會。戰(zhàn)略領(lǐng)導(dǎo)者將設(shè)計組織流程，以幫助理解和實施組織中有關(guān)家庭，社區(qū)和生活方式如何塑造其人口健康的變化。

萊文博士有一個有趣的方法：“我開始認(rèn)為我們不應(yīng)該只有一個生理年齡，”她說。“你擁有所有這些不同的器官系統(tǒng)，器官和組織，也許你有多個生物學(xué)年齡 - 這就是馬賽克如何讓你成為你的老齡化軌跡。”

她解釋了它是如何工作的。

“我們使用不同的統(tǒng)計方法對整個系統(tǒng)進(jìn)行建模，并了解一個人的系統(tǒng)如何使他們比另一個人更容易受到各種結(jié)果的影響，”萊文博士說。“從那里，[我們可以]理解為什么個體A在某些系統(tǒng)中比個體B更快老化。它可能是遺傳的，也可能是生活方式，飲食，運動。”

她想看看整個人，他們的社交圈子和他們的生活方式，并利用這些信息來確定他們在健康行為和醫(yī)療保健方面應(yīng)該做些什么。在開發(fā)出第一種慢性疾病之前，他們可以深入了解一個人現(xiàn)在可以做些什么，以減少他們提前10年或20年發(fā)生疾病的機會，并縮短預(yù)期壽命。

萊文博士也對異常值以及導(dǎo)致彈性的因素感興趣。

“我真正感興趣的另一件事不僅僅是意味著 - 這個群體看起來比其他群體更糟或更好 - 而且群體內(nèi)部也存在差異，”她說。“這就是我認(rèn)為的彈性。為什么有這些健全的人，他們能夠保持健康的是什么呢?我們能否以此為目標(biāo)幫助每個人?“

她的工作也反映了前一篇文章提到的人口健康問題- 各種壓力因素對健康的影響。但是，它再次歸結(jié)為個性。

“我還做了大量工作，研究社會經(jīng)濟(jì)狀況和經(jīng)濟(jì)壓力，以及歧視和壓力因素，以及如何轉(zhuǎn)化為這些不同的措施，”萊文博士說。“再一次，我們找到了我們所期望的 - 那些一生中面臨這些長期壓力和困難的人肯定會更快地老化。從那里問題是：你如何針對人群?他們需要什么來減少這種差異呢?“

這是個性化可以幫助人們了解健康的地方。

“這就是我真正專注于這種彈性理念的原因，”萊文博士說。“至少從社會行為的角度來看，似乎具有完全相同形象的人A為什么不像B一樣糟糕?是什么讓他們能夠承受這個?“

以個人身份了解患者。

患者和家庭咨詢委員會是醫(yī)療保健提供者了解人們對所接受護(hù)理的感受的一種流行方式。

波士頓Dana-Farber癌癥研究所總裁兼首席執(zhí)行官Laurie H. Glimcher解釋了為什么它們?nèi)绱擞杏谩?/p>

“我們建立了患者和家庭咨詢委員會(PFAC)，其中包括現(xiàn)任和前任患者，護(hù)理人員，父母，失去親人的家庭成員和Dana-Farber教職員工，”她說。“PFAC成員充當(dāng)患者和家屬的聲音，并將他們的觀點和經(jīng)驗帶到整個研究所的政策，計劃，項目和服務(wù)，包括幫助塑造我們圍繞包容和多樣性的組織工作。他們高度參與我們的運營和流程，包括利用他們的經(jīng)驗和觀點來塑造我們最大的門診設(shè)施Dana-Farber Yawkey癌癥治療中心以及正在進(jìn)行的項目和衛(wèi)星設(shè)施的設(shè)計和開放。

南加州大學(xué)凱克醫(yī)學(xué)公司首席執(zhí)行官湯姆·杰維凱茲(Tom Jackiewicz)討論了他們了解患者并將這些知識運用的幾種不同方式，他們說，為不同的患者群體提供適當(dāng)和個性化的護(hù)理本身就為他們組織內(nèi)的文化變革帶來了持續(xù)的機會。

“我們發(fā)現(xiàn)有機會為我們的高級外科病人提供更強的基于價值的護(hù)理，”Jackiewicz說。“我們65歲以上的患者中約有30%患有各種形式的神經(jīng)認(rèn)知障礙，并且譫妄等手術(shù)后問題的風(fēng)險更高，最終導(dǎo)致住院時間，再入院率，費用和發(fā)病率增加。我們的腦健康計劃涉及老年醫(yī)學(xué)，內(nèi)科，OT，藥房，護(hù)理，麻醉學(xué)，外科和衛(wèi)生系統(tǒng)創(chuàng)新中心等部門的成員。評估65歲以上的術(shù)前患者的神經(jīng)認(rèn)知問題，并相應(yīng)地調(diào)整他們的住院護(hù)理計劃 - 例如，自然光線較少的房間，夜間實驗室工作中斷較少的房間。家庭成員也接受教育，使家庭過渡更安全，更容易。“

Jackiewicz說，教育在全關(guān)節(jié)置換患者的價值護(hù)理中發(fā)揮著重要作用，其中許多人都是老年人。

“所有關(guān)節(jié)置換患者都參加由凱克護(hù)士導(dǎo)航員領(lǐng)導(dǎo)的課程，該課程側(cè)重于術(shù)前準(zhǔn)備，以及住院期間和出院后的預(yù)期，”他說。“護(hù)士導(dǎo)航員隨后會在整個護(hù)理過程中跟蹤患者。”

這與我要求領(lǐng)導(dǎo)者評估其組織準(zhǔn)備納入的另一個問題有關(guān)：您是否有適當(dāng)?shù)牧鞒虂砹私饣颊邆€體，并確保知識在整個護(hù)理過程中共享?我的目的是比通常的健康相關(guān)問題更深入。除了基本問題之外，您是否有與患者接觸的策略，邀請他們告訴我們他們的整個故事 - 除了他們當(dāng)天的感受?

Jackiewicz描述了一些不同的程序來創(chuàng)建結(jié)構(gòu)以了解患者。

“我們的無通行區(qū)計劃來自患者和家庭咨詢委員會，由患者設(shè)計，”他說。“無論何時打開病人燈，工作人員都必須在房間里停下來。有關(guān)于可以根據(jù)臨床或非臨床位置處理哪些任務(wù)的算法。例如，使用浴室的請求可能需要工作人員通知護(hù)理站，而任何人都可以處理諸如雜志之類的無法接觸的項目的請求。

USC的Keck Medicine也采用了一些護(hù)理最佳實踐來促進(jìn)個性化。

“

凱克醫(yī)院的護(hù)士能夠很好地了解他們的患者并根據(jù)住院時間提供多種工具 - 從簡單的形式到分享關(guān)于家庭，寵物或愛好的非醫(yī)療問題 - 到深入的生活在一篇類似報紙文章的故事中編寫的患者和家屬的歷史訪談，“Jackiewicz說。“故事和照片被層壓并張貼在病房，以幫助醫(yī)生，護(hù)士，實驗室技術(shù)人員和其他提供者更多地了解每位患者，并提供一個途徑來發(fā)展關(guān)于兒童，孫子，寵物或最喜歡的旅行的個人關(guān)系。”

他說，腫瘤學(xué)團(tuán)隊在開發(fā)這種工具方面處于領(lǐng)先地位，該工具通常用于囊性纖維化，移植，心臟手術(shù)或癌癥患者停留一周以上。

“Keck護(hù)士發(fā)展與患者的個人關(guān)系的另一種方式是通過兩分鐘的坐姿，這是一種床邊護(hù)士每天花兩分鐘與病人談?wù)摲轻t(yī)療問題(例如家庭)或逍遙時光，“杰維凱茲說。“護(hù)士管理人員互相制作了這項練習(xí)的視頻，以促進(jìn)整個護(hù)理人員的培訓(xùn)。”

善后 - 治療后社區(qū)會發(fā)生什么？

我與賓夕法尼亞大學(xué)的兩位領(lǐng)導(dǎo)人進(jìn)行了交談：Jaya Aysola，醫(yī)學(xué)博士，公共衛(wèi)生碩士，是佩雷爾曼醫(yī)學(xué)院的醫(yī)學(xué)和兒科助理教授，并描述自己在衛(wèi)生公平方面的工作;和Eve Higginbotham，SM，MD，是Perelman醫(yī)學(xué)院的包容和多樣性的副院長。

他們共同努力，采取包容和公平的概念，并將其轉(zhuǎn)化為可在衛(wèi)生系統(tǒng)內(nèi)運作的行動項目 - 重點關(guān)注文化，以加強患者護(hù)理服務(wù)，科學(xué)創(chuàng)新和保留工作。

他們進(jìn)行了定性敘述分析，以更好地了解可以采取哪些措施來改善醫(yī)療保健組織的包容性。我將在下一篇文章中分享更多關(guān)于他們的研究和結(jié)果的內(nèi)容，在那里我將討論個性化的非臨床方面。

但就目前而言，這是一個例子，Higginbotham博士認(rèn)為這與臨床意義和患者經(jīng)驗相關(guān)。

希金波坦博士說：“多樣性的商業(yè)案例總是需要解決的問題，我們將其納入一項特定的衡量標(biāo)準(zhǔn) - 基于30天全因重新接納率的財務(wù)收益。”“其中一個[藥物和醫(yī)療補助中心]標(biāo)準(zhǔn)是獎勵那些降低再入院率的系統(tǒng)。要做到這一點，您必須了解進(jìn)入再入院率的組件。其中之一是跨社區(qū)提供不同的患者護(hù)理。因此，我們在健康公平方面所做的工作非常重要。如果我們能夠確定特定社區(qū)的患者沒有跟進(jìn)他們的出院指示，我們[參與]我們的另一項舉措：社區(qū)衛(wèi)生工作者。“

Higginbotham博士表示，要注意對社區(qū)衛(wèi)生工作者的需求，擁有數(shù)據(jù)以便您可以評估這種需求的影響，然后制定應(yīng)對這種需求的策略：“這就是我們所擁有的所有這些事情在賓夕法尼亞大學(xué)醫(yī)學(xué)院都有。當(dāng)然，我們總能做得更多，這就是機會所在。“

她的例子與我在評估組織納入時提出的另一個問題有關(guān)：你能想到一個例子，說明你何時了解特定人群如何獲得護(hù)理，然后將這一課程應(yīng)用于你提供護(hù)理的方式?

Higginbotham博士說，他們也正在學(xué)習(xí)更多有關(guān)急診室等候時間的信息。

“我們發(fā)現(xiàn)不同的人群有不同的等待時間，他們往往比其他人等待更長時間，”希金波坦博士說。“因此，作為該項目的一部分，患者有機會告訴我們他們對等待時間以及他們對此感覺的看法以及他們的建議是什么。我們正處于[早期]階段，我們正在理解要問的問題以及這些問題實際上將作為我們可以從中學(xué)習(xí)和制定戰(zhàn)略的數(shù)據(jù)。

我很欣賞Higginbotham博士和Aysola博士以及我為本系列采訪過的所有人的意愿 - 與我分享仍在進(jìn)行中的舉措。對于醫(yī)療領(lǐng)域的領(lǐng)導(dǎo)者來說，開放是非常重要的，因為我們都需要相互學(xué)習(xí)。我們都在試圖解決這個問題。

我也很欣賞Higginbotham博士和Aysola博士將討論帶到了今天的醫(yī)學(xué)知識多樣化的必要性。

“就你所說的[關(guān)于個性化]而言，與我產(chǎn)生共鳴的事情，”Aysola博士說，“我們的醫(yī)療保健系統(tǒng)的設(shè)計方式和我們迄今為止生成的醫(yī)學(xué)知識的方式主要來自單一文化視角。我們都符合這一標(biāo)準(zhǔn)。它不僅僅是使前線多樣化，你必須使你的領(lǐng)導(dǎo)層多樣化，以及那些能夠產(chǎn)生明天醫(yī)學(xué)知識的領(lǐng)導(dǎo)者 - 達(dá)到我們設(shè)計具有多樣化視角的系統(tǒng)的程度，我們正在創(chuàng)新并產(chǎn)生醫(yī)學(xué)知識從多元化的角度看明天。“

擴(kuò)大參與臨床試驗。

如果在臨床試驗中沒有代表不同的人群，那么很難使未來的醫(yī)學(xué)知識多樣化。

根據(jù)維多利亞福斯特(Victoria Forster)的文章，一位專注于兒童癌癥的博士后研究科學(xué)家，大多數(shù)癌癥臨床試驗都沒有達(dá)到他們的入學(xué)目標(biāo)，原因各不相同 - 結(jié)構(gòu)性障礙往往會受到阻礙。福斯特博士引用了2019年3月出版的“國家癌癥研究所期刊”上發(fā)表的一項新研究。障礙包括患者準(zhǔn)入 - 附近沒有臨床試驗，沒有經(jīng)濟(jì)手段去參加其他地方的試驗 - 向參與機構(gòu)提供不同程度的支持：制藥公司贊助的試驗得到的支持遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過政府贊助的試驗。

我再次向西雅圖癌癥治療聯(lián)盟執(zhí)行董事兼總裁南希戴維森求助。她是一名醫(yī)學(xué)科學(xué)家，醫(yī)學(xué)腫瘤學(xué)家，通過培訓(xùn)和貿(mào)易，她的個人興趣是乳腺癌。

戴維森博士說：“作為一個對臨床試驗充滿熱情的人，我告訴每一位患者，我今天所知道的關(guān)于如何治療你的一切都是因為我們之前的醫(yī)生和患者參與了臨床試驗。”“我希望我們今天所做的試驗成為明天的新療法，我們可以共同努力，成為其中的一部分。所以我覺得每個人都熱情洋溢。“